ZNM-Zusammenstark erhält den Bernerpreis 2025
Wir freuen uns, bekanntzugeben, dass ZNM-Zusammenstark!, ein Verein zur Unterstützung und Heilung zentronukleärer Myopathien, mit dem Bernerpreis 2025 ausgezeichnet wird. Diese Auszeichnung würdigt ihr Engagement in der Kinder- und Jugendmedizin und ihre Arbeit für Familien, die von zentronukleären Myopathien betroffen sind.
Der 2015 gegründete deutsche Selbsthilfe-Verein für Menschen mit einer Gruppe sehr seltener Muskelerkrankungen, den zentronukleären Myopathien (ZNM) vertritt 250 Menschen aus 85 Familien mit einer ZNM wie MTM1, DNM2, RYR1, TTN, BIN1 oder SEPN1 in Deutschland, den Niederlanden, Belgien, der Schweiz und Österreich. Über ihre wertvolle Arbeit hinaus stoßen sie immer wieder medizinische Forschungsprojekte an und tragen zur Finanzierung bei. Weitere Informationen zu ihrer wichtigen Arbeit finden Sie auf ihrer Website: https://znm-zusammenstark.org.
Der Bernerpreis: Eine Auszeichnung für Hoffnung und Forschung
Der Bernerpreis wird in unregelmässigen Avständen verliehen und zeichnet Initiativen aus, die sich für die medizinische Versorgung und Forschung für Kinder und Jugendliche einsetzen. Dieses Jahr steht der Preis im Zeichen seltener Erkrankungen und würdigt die Stärke und den Zusammenhalt der betroffenen Familien.
ZNM-Zusammenstark: Gemeinsam für eine bessere Zukunft
Zentronukleäre Myopathien (ZNM) sind seltene genetische Erkrankungen, die Muskelschwäche und Bewegungseinschränkungen verursachen. Betroffene Familien stehen oft vor großen Herausforderungen. ZNM-Zusammenstark bietet diesen Familien nicht nur Unterstützung, sondern auch eine Gemeinschaft, in der niemand allein gelassen wird.
Das Preisgeld für die Familienkonferenz 2024
Unser Preisgeld ist bereits in die Planung und Durchführung der Familienkonferenz 2024 in Bad Nauheim geflossen. Diese Veranstaltung bringt betroffene Familien, Expert:innen und Unterstützer:innen zusammen, um sich auszutauschen, voneinander zu lernen und neue Hoffnung zu schöpfen. Besonders wichtig ist für uns, dass niemand in einer schwierigen Situation verzweifelt, sondern durch Gemeinschaft Stärke und Zuversicht gewinnt.
📅 Verleihung:
Die Verleihung des Bernerpreises findet am 7. Februar 2025 im Gästehaus der Universität Frankfurt statt. Die Laudatio wird Dr. Johann Böhm vom IGBMC (Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire) in Straßburg halten.
Die Bernerstiftung verleiht ihren Medizinpreis an ZNM Zusammenstark, weil die Selbsthilfegruppe eindrucksvoll zeigt, wie Betroffene bei sehr seltenen Erkrankungen sich vernetzen, Kräfte bündeln, Gelder akquirieren und aktiv den Dialog mit Forschenden suchen. Durch ihr Engagement erbringen sie eine herausragende Leistung, die Hoffnung für Betroffene und Fortschritte in der Wissenschaft ermöglicht.
